W walce o życie dziecka
Gabrysia, 14-miesięczna córeczka naszego kolegi z 10 KP cierpi na bardzo rzadką, nieuleczalną chorobę genetyczną. Rodzice nie tracą nadziei i robią wszystko by ratować swoje ukochane dziecko. Koszt miesięcznej terapii to ok. 20 tys. złotych
Wkrótce po tym jak dziewczynka się urodziła zauważono, że nie robi postępów ruchowych. Gdy udało się zdiagnozować chorobę rodzicom zawalił się świat. Okazało się, że to Zespół Aicardiego-Goutieresa (AGS) bardzo rzadka choroba genetyczna powodująca upośledzenie fizyczne i psychiczne.
Gabrysia ma wzmożone napięcie mięśniowe w nóżkach i rączkach, a obniżone w tułowiu i szyi. Pomimo intensywnej rehabilitacji w dalszym ciągu ma problem z utrzymaniem główki, nie siedzi, nie raczkuje, nie przekręca się – jest dzieckiem leżącym. W ostatnim czasie pojawiły się jeszcze napady padaczkowe.
– Nasza córeczka wymaga ciągłej, bardzo kosztownej rehabilitacji na wielu płaszczyznach, do tego dochodzi konieczność zakupu niezbędnego sprzętu ortopedycznego – mówi matka Gabrysi. – W ramach NFZ zdrowia jeździmy na rehabilitacje do Mazowieckiego Centrum Neuropsychiatrii w Zagórzu. To jest jednak za mało. We Francji od kilkunastu lat są podejmowane próby leczenia chorych z AGS, które mogą spowolnić lub zahamować postęp zaburzeń w obrębie mózgowia. Jako rodzice chcemy zrobić wszystko, żeby ratować nasze dziecko. Miesięczny koszt terapii lekowej to ok. 20 tys. zł – stosuje się ją do końca życia.
Wszystkie te koszty przerastają możliwości finansowe rodziny.
– Leki i intensywna rehabilitacja to jedyna szansa dla naszego ukochanego dziecka, dlatego musimy działać – uważają rodzicie. – Im szybciej, tym lepiej.
W piątek, 16 lutego w Ośrodku Kultury w Górze Kalwarii przy ul. Białka odbędzie się koncert charytatywny dla Gabrysi.
Tego wieczoru wystąpią: Maciej Kozłowski – Iluzjonista (półfinalista programu „Mam Talent”), Air Band – zespół blues, jazz, rockowy składający się z muzyków amatorów mieszkających na terenie powiatu piaseczyńskiego, The Stars – Energetyczny Cover Band. W programie przewidziano także licytacje z bardzo wartościowymi przedmiotami oraz atrakcje dla dzieci. Bilet wstępu – 15 złotych.
Gabrysię można też wspomóc przekazując darowiznę:
FUNDACJA DZIECIOM „ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ”
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Alior Bank 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem: 32382 Jaworska Gabriela PIASECZNO – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Aby przekazać 1% podatku prosimy w formularzu PIT wpisać:
KRS 0000037904
natomiast w rubryce „informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%”:
32382 Jaworska Gabriela PIASECZNO
Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.A
źródło: http://piasecznonews.pl/w-walce-o-zycie-dziecka/